Espace « Kiné DCP »
La kinésithérapie respiratoire joue un rôle essentiel dans la prise en charge de la dyskinésie ciliaire primitive (DCP). Réalisée régulièrement, elle aide à éliminer les sécrétions bronchiques et nasales, à préserver la fonction respiratoire et à mieux vivre au quotidien avec la maladie.
Pour accompagner les patients et les familles, nous mettons à votre disposition un espace dédié à la kinésithérapie respiratoire pour la DCP. Vous y trouverez des conseils pratiques pour mieux comprendre les objectifs de la kiné respiratoire et découvrir les différentes techniques utilisées au quotidien : drainage bronchique, lavage de nez et d'autres gestes utiles.
Cet espace « Kiné DCP » est le fruit du travail du groupe « Kiné DCP », qui réunit des bénévoles de l’ADCP et des kinésithérapeutes libéraux et hospitaliers engagés dans la prise en charge de la DCP. Un grand merci à notre équipe qui s'est investie pour aider les malades depuis plusieurs mois.
Nous venons à votre rencontre
La maîtrise de la DCP passe par l'échange d'expériences. Notre équipe se déplace partout en France pour aller à la rencontre des kinésithérapeutes, des équipes enseignantes et des spécialistes. Que ce soit pour une conférence, un atelier pratique ou une présentation pédagogique, nous mettons à votre disposition notre expertise et nos fiches de synthèse pour enrichir vos protocoles de soin et faciliter votre approche clinique de la maladie. Ensemble, renforçons la qualité de la prise en charge.
Avec le soutien de la fondation Groupama - Vaincre les maladies rares
Les fiches pratiques
Des fiches pratiques seront mises en ligne régulièrement. N’hésitez pas à les consulter pour approfondir vos connaissances et pour mieux vous accompagner dans votre prise en charge au quotidien !
1. La Kinésithérapie : Un Soutien Essentiel pour votre Santé Respiratoire et Générale
Cette fiche pratique met en lumière les multiples facettes de la kinésithérapie, bien au-delà du simple drainage pulmonaire. Découvrez comment elle aide à évaluer, prévenir et soigner les affections respiratoires et musculosquelettiques à tout âge, en intégrant des méthodes de désencombrement non instrumental et instrumental. Apprenez l'importance de l'autonomie et des techniques d'auto-soins pour améliorer votre quotidien et préserver votre capital santé.
2. Le lavage de nez chez les nourrissons et les jeunes enfants
Ce guide pratique explique l'importance du lavage de nez pour les nourrissons, qui respirent exclusivement par le nez durant leurs premiers mois. Un nettoyage régulier, idéalement avant les repas, favorise une meilleure respiration, améliore le sommeil et limite les risques de surinfections. La fiche détaille le matériel adapté (pipettes, sprays ou seringues dès 4 mois) et décrit, étape par étape, la technique pour effectuer ce soin en toute sécurité. Enfin, elle rappelle des conseils d'hygiène environnementale essentiels, comme le maintien d'une température de 19°C dans la chambre.
3. Le lavage de nez chez les grands
Ce guide pratique souligne l'importance cruciale du lavage de nez pour les plus grands et les patients autonomes atteints de DCP. Indispensable pour dégager les voies nasales, ce soin quotidien (1 à 2 fois par jour) permet de prévenir les infections des sinus et des poumons tout en améliorant la qualité de vie, notamment le sommeil et la respiration. La fiche détaille les dispositifs adaptés et décrit, étape par étape, la technique d'irrigation à l'eau saline tiède. Elle rappelle également les règles d'hygiène essentielles pour l'entretien du matériel et souligne le rôle d'accompagnement du kinésithérapeute dans la maîtrise de ce geste.
4. Le drainage bronchique chez les plus petits
Cette fiche pédagogique présente les principes essentiels du drainage bronchique pour les nourrissons et jeunes enfants atteints de DCP. Puisque les cils vibratiles ne remplissent pas leur rôle, cette technique est indispensable pour mobiliser le mucus et dégager les voies respiratoires dès la naissance. Le document détaille l'évolution du soin : d'abord passif, réalisé par un kinésithérapeute formé, il devient progressivement actif à travers des jeux de souffle pour accompagner l'enfant vers l'autonomie. Vous y trouverez des conseils pratiques sur le moment idéal pour les séances (à distance des repas) et sur le matériel utilisable. La fiche insiste particulièrement sur le respect de la physiologie et du confort du tout-petit, en privilégiant des séances sans pleurs et une toux spontanée.
5. Le drainage bronchique chez les plus grands
Cette fiche explique le drainage bronchique pour les adultes atteints de dyskinésie ciliaire primitive (DCP). Elle souligne l'importance d'aider les cils vibratiles défaillants à déplacer le mucus. La préparation d'une séance de drainage comprend des étapes comme le lavage nasal, l'assouplissement du thorax, la prise de bronchodilatateurs ou de fluidifiants si nécessaire, et la pratique d'une activité physique. Il est conseillé de réaliser la séance au moment le plus opportun de la journée, dans un endroit calme et en étant pleinement disponible. L'objectif est d'explorer la respiration dans toute son amplitude sans déclencher de toux ou de sifflements expiratoires.
6. Les aides instrumentales : PEP et PEPO
Les aides instrumentales, telles que les appareils de pression expiratoire positive (PEP) et les PEP oscillantes (PEPO), sont essentielles pour le désencombrement des voies respiratoires. Les PEP créent une résistance à l'expiration, aidant à maintenir les bronches ouvertes plus longtemps, ce qui facilite l'expulsion des sécrétions et réduit les sifflements. Elles sont utilisables dès le plus jeune âge, avec des masques pour bébés et des embouts buccaux pour les enfants plus grands. Les PEPO ajoutent des oscillations pour fluidifier les sécrétions, particulièrement utiles pour les patients souffrant de sifflements, de sécrétions épaisses ou de dilatations bronchiques. Ces dispositifs, comme TheraPEP®, Respirex®, PEP mask®, Acapella®, Gélomuc®, et Aerobika®, sont à choisir avec un professionnel de santé et nécessitent un nettoyage et une désinfection rigoureux après chaque utilisation, conformément à leur mode d'emploi.
7. Les aides instrumentales : La spirométrie incitative
Cette fiche présente la spirométrie incitative, une technique clé pour optimiser l'inspiration, mobiliser les poumons profonds et faciliter l'évacuation du mucus. Utilisable dès que le patient maîtrise l'étanchéité de l'embout buccal, elle s'intègre avant le désencombrement ou lors de l'apprentissage des aérosols. À l'aide d'appareils comme le Voldyne®, le Triflo® ou le Pulmo-Vol®, elle propose des mesures et des exercices d'inspiration avec pause.
8. Les aides instrumentales : La sangle thoracique
La sangle thoracique est une aide instrumentale à visée proprioceptive qui permet de mieux ressentir et contrôler ses mouvements respiratoires. En offrant une résistance physique, elle incite à « pousser » contre elle lors de l’inspiration pour augmenter les volumes pulmonaires, et à s'en éloigner à l’expiration pour mieux mobiliser les réserves. Positionnée sur les côtes flottantes, elle peut être utilisée pendant les séances de kinésithérapie, durant un aérosol ou même lors d’une activité physique modérée. Elle favorise ainsi une ventilation optimale des zones profondes et facilite le travail de désencombrement.
9. Les exercices de mobilité thoracique
Cette neuvième fiche pratique, élaborée par le groupe kinés/EAPA du GETHEM pour l'association ADCP, est dédiée à la mobilité thoracique et du tronc. Elle propose douze exercices illustrés visant à favoriser l'ouverture de la cage thoracique, améliorer la ventilation et corriger la posture tout en prévenant les douleurs. Les mouvements présentés incluent des étirements, des torsions douces et des postures d'assouplissement (comme le « chat-vache » ou l'étirement des pectoraux). Ces exercices sont essentiels pour maintenir la souplesse respiratoire au quotidien des patients atteints de Dyskinésie Ciliaire Primitive. Il est toutefois rappelé que ces conseils sont indicatifs : chaque routine doit être adaptée individuellement avec l'aide d'un kinésithérapeute pour garantir une pratique sécurisée et efficace.
Le groupe « Kiné DCP »
| Alain ALIBERT | Bénévole ADCP | |
| Eliane BRUN | Bénévole ADCP | |
| Isabelle CIZEAU | Bénévole ADCP | |
| René POIFFAUT | Bénévole ADCP | |
| Laure Daniele | Bénévole ADCP | CHU de Nice |
| Cécile Combes | Kiné hospitalier | APHP Trousseau |
| Valentin Marie | kiné libéral | Grenoble |
| Aitor Santi Franco | Kiné hospitalier | Bordeaux |
| Typhaine Huchard de Heurles | Kiné hospitalier | CHIC Créteil |
| Cécile Drouet | Kiné hospitalier | CHU de Grenoble |
| Corentine Richaud | Kiné hospitalier | Hôpital de Lyon |
| Emmanuelle Lambert | Kiné hospitalier | Hôpital de Lyon |
| Anne-Lise BASSETTI | Kiné hospitalier | APHP Cochin |
