Présentation de l’ADCP
Notre Association : Un Pilier pour la Dyskinésie Ciliaire Primitive
L'ADCP est une association de patients, pour les patients. Depuis sa création, nous nous engageons à briser l'isolement lié à cette maladie rare et à œuvrer pour une meilleure reconnaissance de la DCP.
Une naissance portée par la volonté (2002)
L’association ADCP est née en 2002 sous l’impulsion de deux patients, Alain et Jean-Marc, qui ont fait des propositions sur le forum DYSKINESIES_CILIAIRES de Yahoogroupes.fr. Face à la nécessité de soutien mutuel et de partage d’expériences liées à la maladie, l’association est devenue officielle le 4 juin 2002 (déclaration à la Préfecture de Saint-Étienne).
Nos missions au cœur de l'action
Gérée bénévolement par des patients non médecins, notre association se fixe trois piliers fondamentaux :
- Soutien aux malades et aux familles : Créer un réseau d'entraide et offrir un espace d'écoute.
Note : Pour nos adhérents, nous proposons un accès à un groupe d'échange, à une psychologue, une assistante sociale et des tarifs préférentiels sur du matériel de soin (Acapella choice, Aerobika, flute Lorio, …). - Information et sensibilisation : Diffuser une information fiable et accessible sur la DCP auprès des patients, du grand public et des professionnels de santé.
- Promotion de la recherche : Soutenir activement les avancées scientifiques pour mieux comprendre la pathologie et contribuer au développement de nouveaux traitements.
Défis et perspectives
La rareté de notre maladie (environ 9 200malades) rend la recherche complexe et coûteuse. De plus, le manque d'information persiste, entraînant parfois des retards de diagnostic préjudiciables. L'ADCP se positionne comme un acteur clé pour surmonter ces obstacles.
Forts de notre expérience depuis 2002, nous continuons notre combat avec détermination. Votre soutien est essentiel pour offrir espoir, information et avancées concrètes aux malades.
Comment nous soutenir ?
Chaque contribution, quelle que soit sa forme, renforce notre impact :
- Adhérer ou faire un don : Chaque adhésion et chaque don sont précieux pour financer nos actions. (Pourquoi adhérer ?)
- Devenir bénévole : Partagez votre temps et vos compétences avec nous.
- Diffuser notre message : Parlez de la DCP autour de vous et partagez nos informations.
Donnez du souffle à notre combat
Chaque geste compte pour soutenir les malades au quotidien et financer la recherche de demain. En rejoignant l'ADCP ou en faisant un don, vous devenez un acteur essentiel de notre chaîne de solidarité.
Informations pratiques
Gouvernance
L'association est gérée par un conseil d’administration, renouvelé tous les 3 ans. Il a pour vocation de prendre les grandes décisions sur la vie et le développement de l'association. Elle est reconnue d'Intérêt Général.
L'ADCP n'est pas habilitée à faire des prescriptions ou des diagnostics.
Nos avis et conseils éventuels doivent toujours être validés par des médecins.
Nous contacter
- Par mail : secretaire@asso-dcp.org
- Par courrier : Association ADCP 24 Boulevard Victor Hugo - 03410 Domerat