Pour améliorer la prise en charge des patients notre association soutient depuis sa création les travaux de recherches médicales et a mis en place un partenariat avec des associations et des organisations internationales (Beat-PCD, European Lung Fundation, Living with PCD, …)
Pour nous informer des avancées sur la prise en charge des patients (nouveaux traitements, diagnostic et soins, recherches génétiques en cours, …) nous sommes accompagnés par un conseil scientifique.
Les membres du conseil scientifique :
- Professeur Bernard MAITRE : pneumologue adultes (Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil)
- Professeur Vincent COTTIN : pneumologue adultes (Hospice Civil de Lyon)
- Professeur Philippe REIX : pneumologue enfants (Hospice Civil de Lyon)
- Professeur Jean-François PAPON : ORL enfants et adultes (Hôpital Bicêtre)
- Docteur Guillaume THOUVENIN : pneumologue enfants (Hôpital Trousseau)
- Docteur Marie LEGENDRE : généticienne (Hôpital Trousseau)
- Madame Typhaine HUCHARD-DEHEURLES : kinésithérapeute (Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil)
- Madame Cécile COMBES : kinésithérapeute (hôpital Trousseau)
- Et les membres du conseil d’administration
Comptes-rendus des conseils scientifiques ADCP
Les derniers numéros et études :
Les recherches sur la DCP
Recherches basées sur la génétique :
- ReCode RCT1100 (recherche ARN Messager sur gène DNAI1) : ReCode Therapeutics Doses First Patient in Phase 1 Clinical Study of Novel mRNA-based Therapy for the Treatment of Primary Ciliary Dyskinesia
- Ethris (CCDC40) – Pipeline | ETHRIS
Recherche thérapies basées sur les symptômes :
- Insmed Brensocatib (Essai Aspen) – Insmed Announces Positive Topline Results from Landmark ASPEN Study of Brensocatib in Patients with Bronchiectasis – May 28, 2024
- Boehringer Ingleheim BI 1291583 (Essai Airleaf) – Phase II trials for patients with bronchiectasis | Boehringer Ingelheim
- Phages – CRIOAc Lyon Phagothérapie
Mieux connaître la DCP et la prise en charge
- Comment s'effectue le diagnostic de la dyskinésie ciliaire primitive : vous trouverez ici une présentation des différentes techniques et examens utilisés de façon combinée pour confirmer la maladie. Voici le lien pour consulter le document.
- Comment expliquer les variations du VEMS ? Le VEMS (Volume Expiratoire Maximal par Seconde) est le chiffre qui nous indique combien d'air vous pouvez expulser dans la première seconde en soufflant fort lors du test de spirométrie (EFR). Il mesure donc le degré d'obstruction de nos bronches. C'est l'une des manières les plus courantes de mesurer le fonctionnement des poumons dans la DCP. Ce webinaire explore ce que signifient les variations de VEMS. Voici le lien vers le document