28 Février : Tous unis pour la Journée Internationale des Maladies Rares
Comme chaque année, le dernier jour du mois de février marque un temps fort pour notre communauté : la Journée Internationale des Maladies Rares. Ce 28 février est bien plus qu'une date sur le calendrier, c'est un moment de rassemblement mondial pour faire entendre la voix de ceux qui combattent la maladie au quotidien.
La DCP : Un combat invisible
Pour nous, adhérents de l'Association ADCP, familles et patients touchés par la Dyskinésie Ciliaire Primitive, cette journée est l'occasion de lever le voile sur un handicap souvent invisible.
Parce que nos cils vibratiles ne fonctionnent pas correctement, des gestes aussi naturels que respirer ou se moucher deviennent un combat de tous les jours. Derrière une apparence souvent "normale", il y a la réalité de la maladie : les séances de kinésithérapie respiratoire quotidiennes, la toux chronique, les infections ORL à répétition et la fatigue qui en découle.
Pourquoi se mobiliser ce 28 février ?
Le thème de la maladie rare résonne fort pour la DCP, notamment à cause de l'errance diagnostique. Trop souvent encore, la maladie est détectée tardivement, confondue avec de l'asthme ou des bronchites chroniques banales.
À travers l'ADCP, nous profitons de cette journée pour rappeler nos missions essentielles :
- Informer : Mieux faire connaître la DCP aux médecins et au grand public pour accélérer les diagnostics.
- Soutenir : Rompre l'isolement des familles et partager nos expériences sur la gestion du quotidien (traitements, scolarité, vie sociale).
- Espérer : Soutenir la recherche médicale pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients.
Rare, mais pas seuls
Avec plusisurs millions de personnes touchées par une maladie rare dans le monde, nous faisons partie d'une immense chaîne de solidarité. En ce 28 février, nous vous invitons à parler de la DCP autour de vous. Chaque personne informée est une victoire contre l'isolement.
Ensemble, ne manquons pas d'air : soutenons la lutte contre la Dyskinésie Ciliaire Primitive.
Pour adhérer ou soutenir nos actions :