Les frères et sœurs d’enfants atteints d’une maladie chronique comme la dyskinésie ciliaire primitive (DCP) estiment souvent que, en raison des besoins supplémentaires de leur frère ou de leur sœur, ils leur manque de temps pour leurs besoins. Les activités familiales quotidiennes peuvent être limitées car les parents essaient de jongler avec les besoins de tous les enfants de la famille et cela peut entraîner de nouvelles tensions à la maison.
N’hésitez pas à profiter d’une aide extérieure, d’amis ou de la famille proche, qui peuvent proposer des activités aux frères et sœurs qu’ils manqueraient autrement. Il est également utile d’avoir un parent / ami qui peut s’occuper de votre enfant avec la DCP, y compris pour faire la kinésithérapie respiratoire ou son traitement médical, afin que vous puissiez passer du temps seul avec vos autres enfants.
Vous pouvez trouvez des guides sur internet, par exemple vous pouvez lire ce guide « Frère et soeur, une place pour chacun«