Association ADCP
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Bienvenue sur le site de l'association de patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive
Dyskinésie Ciliaire Primitive
Dyskinésie Ciliaire Primitive
La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est une maladie génétique rare.
Le syndrome de Kartagener
Le syndrome de Kartagener
Il est retrouvé dans à peu près 50% des cas de DCP. Il associe une dilatation des bronches, une sinusite chronique et un situs inversus.

Chers adhérents et sympathisants de l’association ADCP

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La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est une malade génétique rare

L’association ADCP propose un soutien psychologique à ses adhérents, patients, parents. Demande à transmettre à sec.adcp.asso@gmail.com .

N’oubliez pas de réserver votre journée pour les 20 ans de l’ADCP
Samedi 24 septembre 2022 à Lyon,
voici le formulaire de préinscription : formulaire

Vous souhaitez soutenir notre association
Nous avons besoin de votre soutien pour mener nos différentes actions et projets :

– La rencontre nationale des adhérents
– Le lancement d’études scientifique et psychosociales
– La réalisation d’actions de communication pour faire connaître la maladie auprès du grand public et des professionnels de santé (projet de films « Parole de DCPs, réalisation de support de communication, ….)

Pour nous aider vous avez plusieurs possibilités :

– Adhérer à l’ADCP
– Faire un don
– Acheter des goodies dans notre boutique en ligne

Merci pour votre soutien !

J’adhère à l’ADCP       Je fais un don

Dépister la DCP, Dyskinésie Ciliaire Primitive

un grand MERCI à tous les intervenants, à RespiFil et à Marion qui a organisé la réalisation de ce clip !

N’hésitez pas à diffuser ce clip !!!

 

Rallye Aïcha des gazelles , qui a eu lieu du 18 Mars au 02 Avril 2022 !
L’asssociation ADCP encourage Émilie Veisse et Emmanuelle Bessette qui ont participé au rallye !

Lien vers le rallye et lien la page d’Émilie et Emmanuelle 😉
Lien vers un article de www.lamontague.fr 

Un grand MERCI à Émilie et Emmanuelle qui ont participé au financement de 50 Spiromètre Acapella Choice , pour les adhérents de l’association !

Voici les dernières versions des documents de l’association :
–  Livret enfant
–  Brochure DCP
–  Depliant de l’association ADCP

Pour vos cadeaux, pensez à la boutique d’Apolline : lien

Lettres de l’association ADCP :
–  lien anciennes lettres cliquez ici
–  Février 2022 : Lien  (pdf)
–  Octobre 2021 : Lien  (pdf)

 

Page Facebook (merci Sabine et Isabelle !)

 

Les partenaires de l’association, pour vaincre les maladies rares :

           Respifil : Filière Maladies Respiratoires Rares

 

Chers adhérents et sympathisants de l’association ADCP
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FAQ

En chiffres

99
DCP en France
99
% Situs inversus
99
gènes connus