Association ADCP
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Bienvenue sur le site de l'association de patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive
Dyskinésie Ciliaire Primitive
Dyskinésie Ciliaire Primitive
La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est une maladie génétique rare.
Le syndrome de Kartagener
Le syndrome de Kartagener
Il est retrouvé dans à peu près 50% des cas de DCP. Il associe une dilatation des bronches, une sinusite chronique et un situs inversus.

Chers adhérents et sympathisants de l’association ADCP

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Restez prudents et masqués, le meilleur remède pour nous.
N’hésitez pas à consulter le site RESPIFIL pour avoir les dernières actualités sur l’épidémie!

Nous espérons un retour rapide à la normal !
Voici les derniers versions des documents de l’association :
Livret enfant
Brochure DCP
Depliant de l’association ADCP

Idées cadeaux pour Noël, via la boutique d’Apolline : lien

Pour suivre Emmanuelle et Émilie qui vont représenter l’association lors du prochain rallye Aïcha des Gazelle : lien

Lettres de l’association ADCP
lien anciennes lettres cliquez ici
Octobre 2020 : Lien (pdf)

Mai 2020Lien (pdf)
Février 2020 : Lien (pdf)Compte rendu et diaporamas de la rencontre de l’association
du Samedi 23 Mars 2019 : cliquez iciPage Facebook :
cliquer iciPhotos des stages sur l’ADN
photos stage de Marseille (2013)
photos stage d’Angers (2012)
 

L’association concerne toutes les personnes ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive !!!
L’association ADCP est reconnue d’Intérêt Général

Objectifs de ce site :
– Faire partager les idées, les expériences, les témoignages des patients et de leurs proches,
– collecter et diffuser aux adultes et aux familles toutes informations concernant l’état des recherches médicales,

Liste de diffusion DYSKINESIES_CILIAIRES
Cette liste de diffusion concernant la DCP est gérée et hébergée gratuitement par le groupe Yahoo, en échange de publicité.
Pour s’inscrire à la liste de diffusion : Cliquez ici
Si vous avez des soucis pour l’inscription : aide inscription.

Page Facebook (merci Augustin et Sabine)
Page_Augustin  et  Page_Sabine

Présentation rapide de la maladie :
Le problème la Dyskinésie Ciliaire Primitive, c’est qu’aucun cils de l’organisme ne bouge.
Conséquences directes :
– pas d’évacuation automatique du mucus aussi bien au niveau des sinus que des poumons.
– s’il y a un mauvais drainage, cela peut entraîner des complications :
– au niveau des poumons, la plus classique est la bronchite,
– au niveau des sinus,
– au niveau des oreilles,
– au niveau de la gorge,
– …

Les partenaires de l’association, pour vaincre les maladies rares :

Respifil : Filière Maladies Respiratoires Rares

Présentation de la maladie, faite par le Docteur Patrice Bouvagnet
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-DCPKart.pdf 
 

Extrait, magasine de la santé de France 5 partie qui concerne la DCP
du 2 septembre 2014:

Merci à Emmanuelle et Christine !
Qui ont participées aux trophée Roses des Sables, édition 2019
et représenté l’association ADCP !!
http://lesrosagri.trophee-roses-des-sables.org/

 

Chers adhérents et sympathisants de l’association ADCP
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FAQ

En chiffres

99
DCP en France
99
% Situs inversus
99
gènes connus