Association ADCP
Association ADCP
Bienvenue sur le site de l'association de patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive
Dyskinésie Ciliaire Primitive
Dyskinésie Ciliaire Primitive
La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est une maladie génétique rare.
Le syndrome de Kartagener
Le syndrome de Kartagener
Il est retrouvé dans à peu près 50% des cas de DCP. Il associe une dilatation des bronches, une sinusite chronique et un situs inversus.

Chers adhérents et sympathisants de l’association ADCP

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 La Marche des Maladies Rares ce Samedi 7 Décembre 2019
à été annulée, pour des raisons de sécurité. Nous en sommes désolés

A l’initiative d’Alain, cette année, à Montauban, piscine Ingréo, aura lieu de 14h à 19h :
la 1ère NAGE des Maladies Rares, au profit du Téléthon

Lors de cet événement, Alain, va tenter de nager 10 km en 5 heures.
Pour tout renseignement/inscription, n’hésitez pas à contacter Alain (alain@adcp.asso.fr), twitter: @Alain_Montauban 😉

Lettres de l’association ADCP
lien anciennes lettres cliquez ici
Décembre 2018 : Lien (pdf)
Mai 2019
Lien (pdf)
Octobre 2019 : Lien (pdf)

Compte rendu et diaporamas de la rencontre de l’association
du Samedi 23 Mars 2019 : cliquez ici

Photos des stages sur l’ADN
photos stage de Marseille (2013)
photos stage d’Angers (2012)

Réunions respirare
Janvier 2016, cliquer ici
Janvier 2017, cliquer ici et ici

Beat-PCD, congrès sur la DCP
du 27 au 29 avril 2016 à Paris
cliquer ici

Page Facebook :
cliquer ici

Magasine de la santé, reportage sur la DCP
voir en bas de la page !

 

L’association concerne toutes les personnes ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive !!!
L’association ADCP est reconnue d’Intérêt Général

Objectifs de ce site :
– Faire partager les idées, les expériences, les témoignages des patients et de leurs proches,
– collecter et diffuser aux adultes et aux familles toutes informations concernant l’état des recherches médicales,

Liste de diffusion DYSKINESIES_CILIAIRES
Cette liste de diffusion concernant la DCP est gérée et hébergée gratuitement par le groupe Yahoo, en échange de publicité.
Pour s’inscrire à la liste de diffusion : Cliquez ici
Si vous avez des soucis pour l’inscription : aide inscription.

Page Facebook (merci Augustin et Sabine)
Page_Augustin  et  Page_Sabine

Présentation rapide de la maladie :
Le problème la Dyskinésie Ciliaire Primitive, c’est qu’aucun cils de l’organisme ne bouge.
Conséquences directes :
– pas d’évacuation automatique du mucus aussi bien au niveau des sinus que des poumons.
– s’il y a un mauvais drainage, cela peut entraîner des complications :
– au niveau des poumons, la plus classique est la bronchite,
– au niveau des sinus,
– au niveau des oreilles,
– au niveau de la gorge,
– …

Les partenaires de l’association, pour vaincre les maladies rares :

 

 

Présentation de la maladie, faite par le Docteur Patrice Bouvagnet
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-DCPKart.pdf 
 

Extrait, magasine de la santé de France 5 partie qui concerne la DCP
du 2 septembre 2014:

Voici le compte rendu de l’assemblée générale de l’association
au samedi 29 avril 2017 de 10h à 16h à la Plateforme Maladies Rares
compte rendu
Vidéo Dr P. Bouvagnet
Education Thérapeutique du Patient Dr S. Wanin
Comptes rendus de la RIME

– Point sur le Plan National Maladies Rares 3
Octobre 2018 Lien (pdf)
Merci à Emanuelle et Christine !

Qui ont participé aux trophée Roses des Sables
et représenté l’association ADCP !!
http://lesrosagri.trophee-roses-des-sables.org/

Un grand merci à tous les participants !

 

Chers adhérents et sympathisants de l’association ADCP
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FAQ

En chiffres

99
DCP en France
99
% Situs inversus
99
gènes connus