Chers adhérents et sympathisants de l’association ADCP
| La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est une maladie génétique rare. A ce jour plus de 50 gènes sont à l’origine de cette maladie qui débute dès l’enfance. La dyskinésie ciliaire primitive est la 2ème maladie rare respiratoire juste derrière la mucoviscidose !Notre association a pour vocation :
JE SOUTIENS L’ADCP J’adhère à l’ADCP Je fais un don L’association ADCP a déjà 20 ans ! elle soutient les malades et leurs proches et accompagne les médecins et les chercheurs. Retour sur la rencontre anniversaire de Lyon fin septembre 2022 et sur les présentations (lien https://www.adcp.asso.fr/20-ans/) Nos dernières actualités ! La lettre de mai 2023 : lien pour consulter les anciennes lettres : lien Journée internationale des maladies rares 2023, merci pour vos belles photos Etude psycho-sociologique : les premiers résultats de l’enquête exploratoire Le docteur Ghizlaine LHAMADI a réalisé une étude pour évaluer l’impact de la dyskinésie ciliaire primitive en tant que maladie chronique sur la vie des patients et de leurs proches. C’est une première enquête qui devra être suivie d’une étude à plus grande échelle ! Merci Ghizlaine pour ce beau travail très instructif. Lien Un nouveau partenaire pour l’ADCP Le groupe BlueSoft, dans le cadre du projet de mécénat «Indigo », nous a attribué un don de 3000 euros. Ce don va nous aider à revoir notre site internet. Merci pour votre confiance et votre soutien. Les services proposés aux adhérents :
Contact : sec.adcp.asso@gmail.com Dépister la DCP, Dyskinésie Ciliaire Primitive, le film un grand MERCI à tous les intervenants, à RespiFil et à Marion qui a organisé la réalisation de ce clip !
N’hésitez pas à diffuser ce clip !!! Rallye Aïcha des gazelles , qui a eu lieu du 18 Mars au 02 Avril 2022 ! Lien la page d’Émilie et Emmanuelle 😉 Un grand MERCI à Émilie et Emmanuelle qui ont participé au financement de 50 Spiromètres Acapella Choice et 40 flûtes LORIO,
Rendez-vous en 2024 , pour un nouveau rallye aux couleurs de l’association !!! Page Facebook (merci Sabine et Isabelle !) Les partenaires de l’association, pour vaincre les maladies rares :
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