ADCP

Association ADCP

Bienvenue sur le site de l'association de patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive

Dyskinésie Ciliaire Primitive

La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est une maladie génétique rare.

Le syndrome de Kartagener

Il est retrouvé dans à peu près 50% des cas de DCP. Il associe une dilatation des bronches, une sinusite chronique et un situs inversus.

Chers adhérents et sympathisants de l’association ADCP

La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est une maladie génétique rare.
A ce jour plus de 50 gènes sont à l’origine de cette maladie qui débute dès l’enfance. La dyskinésie ciliaire primitive est la 2^ème maladie rare respiratoire juste derrière la mucoviscidose !Notre association a pour vocation :

d’informer le grand public sur la maladie,
de soutenir les parents et les patients dans leur parcours (information sur le diagnostic, la prise en charge médicale et sociale, …),
d’accompagner la recherche.

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L’association ADCP a déjà 20 ans !
Créée en 2002,

elle soutient les malades et leurs proches et accompagne les médecins et les chercheurs. Retour sur la rencontre anniversaire de Lyon fin septembre 2022 et sur les présentations (lien https://www.adcp.asso.fr/20-ans/)

Nos dernières actualités !

Journée internationale des maladies rares 2023, merci pour vos belles photos

Etude psycho-sociologique : les premiers résultats de l’enquête exploratoire

Le docteur Ghizlaine LHAMADI a réalisé une étude pour évaluer l’impact de la dyskinésie ciliaire primitive en tant que maladie chronique sur la vie des patients et de leurs proches. C’est une première enquête qui devra être suivie d’une étude à plus grande échelle ! Merci Ghizlaine pour ce beau travail très instructif. Lien

Un nouveau partenaire pour l’ADCP

Le groupe BlueSoft, dans le cadre du projet de mécénat «Indigo », nous a attribué un don de 3000 euros. Ce don va nous aider à revoir notre site internet. Merci pour votre confiance et votre soutien.

Les services proposés aux adhérents :

le soutien psychologique pour les patients et leurs proches
l’assistance dans les démarches médico-sociales avec l’aide d’une assistante sociale
l’échange entre patients, parents, …
l’accès à une boutique en ligne pour l’achat de goodies, de matériel (Accapella choice, flûte Lorio, demandes de documentation)

Contact : sec.adcp.asso@gmail.com

Dépister la DCP, Dyskinésie Ciliaire Primitive, le film

un grand MERCI à tous les intervenants, à RespiFil et à Marion qui a organisé la réalisation de ce clip !

N’hésitez pas à diffuser ce clip !!!

Rallye Aïcha des gazelles , qui a eu lieu du 18 Mars au 02 Avril 2022 !
L’asssociation ADCP encourage Émilie Veisse et Emmanuelle Bessette qui ont participé au rallye !

Lien la page d’Émilie et Emmanuelle 😉

Un grand MERCI à Émilie et Emmanuelle qui ont participé au financement de 50 Spiromètres Acapella Choice et 40 flûtes LORIO,
Avec des tarifs préférentiels pour les adhérents de l’association !