Chers adhérents et sympathisants de l’association ADCP
| La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est une maladie génétique rare. Notre association a pour vocation :
JE SOUTIENS L’ADCP J’adhère à l’ADCP Je fais un don L’association ADCP a déjà 20 ans ! elle soutient les malades et leurs proches et accompagne les médecins et les chercheurs. Retour sur la rencontre anniversaire de Lyon fin septembre 2022 et sur les présentations (lien https://www.adcp.asso.fr/20-ans/) Nos dernières actualités ! A vos claviers –> Enquête sur les priorités de recherche sur la DCP cliquer ici pour participer MERCI à vous ! La lettre de mai 2023 : lien pour consulter les anciennes lettres : lien |
Etude psycho-sociologique : les premiers résultats de l’enquête exploratoire
Le docteur Ghizlaine LHAMADI a réalisé une étude pour évaluer l’impact de la dyskinésie ciliaire primitive en tant que maladie chronique sur la vie des patients et de leurs proches. C’est une première enquête qui devra être suivie d’une étude à plus grande échelle ! Merci Ghizlaine pour ce beau travail très instructif. Lien
Un nouveau partenaire pour l’ADCP
Le groupe BlueSoft, dans le cadre du projet de mécénat «Indigo », nous a attribué un don de 3000 euros. Ce don va nous aider à revoir notre site internet. Merci pour votre confiance et votre soutien.
Les services proposés aux adhérents :
- le soutien psychologique pour les patients et leurs proches
- l’assistance dans les démarches médico-sociales avec l’aide d’une assistante sociale
- l’échange entre patients, parents, …
- l’accès à une boutique en ligne pour l’achat de goodies, de matériel (Accapella choice, flûte Lorio, demandes de documentation)
Contact : sec.adcp.asso@gmail.com
Dépister la DCP, Dyskinésie Ciliaire Primitive, le film
N’hésitez pas à diffuser ce clip !!!
Rallye Aïcha des gazelles , qui a eu lieu du 18 Mars au 02 Avril 2022 !
L’asssociation ADCP encourage Émilie Veisse et Emmanuelle Bessette qui ont participé au rallye !
Lien la page d’Émilie et Emmanuelle 😉
Un grand MERCI à Émilie et Emmanuelle qui ont participé au financement de 50 Spiromètres Acapella Choice et 40 flûtes LORIO,
Avec des tarifs préférentiels pour les adhérents de l’association !
Rendez-vous en 2024 , pour un nouveau rallye aux couleurs de l’association !!!
Page Facebook (merci Sabine et Isabelle !)
Les partenaires de l’association, pour vaincre les maladies rares :
