26 septembre 2026
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Webinaire
📢 Mieux comprendre le souffle et la capacité d’effort !
En partenariat avec l'association Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air, nous vous invitons à une soirée d'échange et d'expertise le 25 juin 2026 à 20h.
Le thème : « Le souffle et la capacité d’effort, de l’évaluation à l’interprétation ».
Que vous soyez patient, proche ou professionnel de santé, cette session animée par les docteurs Mathieu DELORME (SPLF) et Pauline HENROT (CHU de Bordeaux) vous apportera des clés précieuses pour mieux comprendre les mesures de capacité d'effort.
✅ C'est gratuit, mais l'inscription est obligatoire pour recevoir le lien de connexion.
En partenariat avec l'association Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air, nous vous invitons à une soirée d'échange et d'expertise le 25 juin 2026 à 20h.
Le thème : « Le souffle et la capacité d’effort, de l’évaluation à l’interprétation ».
Que vous soyez patient, proche ou professionnel de santé, cette session animée par les docteurs Mathieu DELORME (SPLF) et Pauline HENROT (CHU de Bordeaux) vous apportera des clés précieuses pour mieux comprendre les mesures de capacité d'effort.
✅ C'est gratuit, mais l'inscription est obligatoire pour recevoir le lien de connexion.
La Dyskinésie Ciliaire Primitive
La DCP est une maladie génétique rare qui affecte les cils.
L'Association Dyskinésie Ciliaire Primitive
Qui sommes nous
Notre Association : Un Pilier pour la Dyskinésie Ciliaire Primitive
La Naissance d'une Volonté (2002) : l’ADCP a été créée par deux patients atteints de Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP). Une initiative née de la nécessité de soutien mutuel et de partage d'expériences face à une maladie rare.
Nos missions
- Information sur la DCP
- Soutien des patients et de leurs proches
- Rencontres entre adhérents
- Conseils
- Soutien de la recherche
La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) : Une maladie génétique rare affectant les cils !
À ce jour, plus de 60 gènes¹ sont à l'origine de cette maladie, qui se déclare dès l'enfance et concerne environ 9 200 cas recensés en France².
Les principaux symptômes :
- une toux chronique ;
- des infections pulmonaires et ORL récidivantes ;
- un nez constamment bouché ou qui coule ;
- un essoufflement à l’effort ;
- des problèmes éventuels de fertilité chez les hommes et les femmes.
1. Source : Lucas JS, Davis SD, Omran H, Shoemark A. Primary ciliary dyskinesia in the genomics age. Lancet Respir Med. 2020 Feb;8(2):202-216
2. Source : Primary ciliary dyskinesia: a big data genomics approach, Hannah M. Mitchison (UCL) et Damian Smedley (Queen Mary University of London). The Lancet Respiratory Medicine, Volume 10, Issue 5, Pages 423-425.
Nouveau : espace « Kiné DCP »
Pour accompagner les patients et les familles, nous mettons à votre disposition un espace dédié à la kinésithérapie respiratoire pour la DCP. Vous y trouverez des conseils pratiques pour mieux comprendre les objectifs de la kiné respiratoire et découvrir les différentes techniques utilisées au quotidien : drainage bronchique, lavage de nez et d'autres
Nos prochains rendez-vous
Bienvenue sur l'agenda de l'ADCP ! Cette page est votre guide pour ne rien manquer de la vie de notre association. Retrouvez ici toutes les dates importantes : assemblées générales, conférences, ateliers et rencontres. Notez-les dans vos calendriers et venez nombreux pour partager, échanger et faire avancer nos projets communs.
Notre association se bouge !
Bienvenue dans l'espace qui vit au rythme de l'ADCP ! Ici, nous partageons avec vous toutes nos dernières nouvelles : des annonces d'événements à venir aux comptes rendus de nos actions passées, en passant par les grandes étapes de nos projets. C'est la meilleure façon de rester connecté à la vie de l'association et de ne rien manquer de notre actualité.
2 mars 2026
19 février 2026
6 décembre 2025
Vivre avec la DCP, témoignages de malades
Présentation de la DCP par notre conseil scientifique
Vous souhaitez soutenir ou rejoindre l’association DCP ?