ADCP

L’association ADCP vous souhaite une excellente année 2021 avec la santé et plein de bonnes surprises !

Restez prudents et masqués, le meilleur remède pour nous.
N’hésitez pas à consulter le site RESPIFIL pour avoir les dernières actualités sur l’épidémie!

Nous espérons un retour rapide à la normal !
Voici les derniers versions des documents de l’association :
Livret enfant
Brochure DCP
Depliant de l’association ADCP

Pour vos cadeaux, pensez à la boutique d’Apolline : lien

Pour suivre Emmanuelle et Émilie qui vont représenter l’association lors du prochain rallye Aïcha des Gazelle : lien

Voici les premiers ateliers : 
– 15/01/2021 à 18h : atelier de travail pour le Hackathon de Besançon (défi pour concevoir une solution innovante pour les malades atteints de Dyskinésie Ciliaire Primitive)
– 23/01/2021 à 11h : Présentation de la solution un Air de Flûte (plus d’information sur https://www.unairdeflute.com/ )
– 27/01/2021 à 18h : atelier Sophrologie avec Isabelle CIZEAU (découvrir la sophrologie – quelques outils simples pour gérer son stress

L’association concerne toutes les personnes ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive !!!
L’association ADCP est reconnue d’Intérêt Général

Objectifs de ce site :
– Faire partager les idées, les expériences, les témoignages des patients et de leurs proches,
– collecter et diffuser aux adultes et aux familles toutes informations concernant l’état des recherches médicales,

Liste de diffusion DYSKINESIES_CILIAIRES
Cette liste de diffusion concernant la DCP est gérée et hébergée gratuitement par le groupe Yahoo, en échange de publicité.
Pour s’inscrire à la liste de diffusion : Cliquez ici
Si vous avez des soucis pour l’inscription : aide inscription.

Page Facebook (merci Augustin et Sabine)
Page_Augustin  et  Page_Sabine

Présentation rapide de la maladie :
Le problème la Dyskinésie Ciliaire Primitive, c’est qu’aucun cils de l’organisme ne bouge.
Conséquences directes :
– pas d’évacuation automatique du mucus aussi bien au niveau des sinus que des poumons.
– s’il y a un mauvais drainage, cela peut entraîner des complications :
– au niveau des poumons, la plus classique est la bronchite,
– au niveau des sinus,
– au niveau des oreilles,
– au niveau de la gorge,
– …

Les partenaires de l’association, pour vaincre les maladies rares :

Extrait, magasine de la santé de France 5 partie qui concerne la DCP
du 2 septembre 2014:

Merci à Emmanuelle et Christine !
Qui ont participées aux trophée Roses des Sables, édition 2019
et représenté l’association ADCP !!
http://lesrosagri.trophee-roses-des-sables.org/