Présidente

Nathalie B.

Secrétaires

Isabelle C. et Virginie

Trésorier/Webmaster

Alain A.

Alliance Maladie Rares (AMR)

Isabelle C.

Centre référent

Christine P.

Centre référent

Alain A.

Collectif pour la recherche

Gilles D.

CISS Franche Compté

René P.

13 – Bouche du Rhône

Eliane B.

14 – Calvados

Valérie B.

25 – Doubs

René P.

27 – Eure

Laurence et Frédéric H.

29 – Finistère

Elodie B.

30 – Gard

Marc P.

31 – Haute-Garonne

Valérie L.N.

34 – Hérault

Anthony C.

42 – Loire

Jean-Marc L.

44 – Loire Atlantique

Isabelle G.

51 – Marne

Christine et Gilles D.

56 – Morbihan

Danielle B.

64 – Pyrénées Atlantique

Brigitte V.

72 – Sarthe

Jean-Luc B.

74 – Haute Savoie

Martine L.

82 – Tarn et Garonne

Alain A.

88 – Vosges

Geneviève J.

91 – Essonne

Sabine P.

Canada

Martin P.

Suisse

Nathalie W.