Bienvenue sur le site :
Association de patients ayant
une Dyskinésie Ciliaire Primitive

Association reconnue Intérêt Général

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 Chers adhérents et sympathisants de l'association ADCP
Voici le compte rendu de l'assemblée générale de l'association
du samedi 29 avril de 10h à 16h à la Plateforme Maladies Rares
  compte rendu     Vidéo Dr P. Bouvagnet      Education Thérapeutique du Patient Dr S. Wanin

Qui participent aux trophée Roses des Sables
et représentent l'association ADCP !!

Lettres de l'association ADCP :
  Janvier 2014 : lien (pdf)

Juin 2014 : lien (pdf)
Octobre 2014 : lien (pdf)
Mai 2015 : lien (pdf)
Janvier 2016 : lien (pdf)
Juin 2016 : lien  (pdf)
Octobre 2016 :
lien  (pdf
)
Janvier 2017 :
lien   (pdf)

Avril 2017 :
lien    (pdf)
Juillet 2017 : Lien  (pdf)
Octobre 2017 : Lien  (pdf)
Juillet 2017 : Lien  (pdf)Juillet 2017 : Lien  (pdf)

Magasine de la santé, reportage sur la DCP voir en bas de la page !

Photos des stages sur l'ADN

photos stage de Marseille (2013)
photos stage d'Angers (2012)


Patinoire Grenoble
Samedi 19 Avril 2014

 

Nouvelles de la recherche:
de février 2014, cliquer ici

Réunion respirare:
Janvier 2016, cliquer ici
Janvier 2017, cliquer ici et ici

Beat-PCD, congrès sur la DCP du 27 au 29 avril 2016 à Paris
cliquer ici

La 3ème rencontre autour de la DCP :
A eu lieu Samedi 6 Octobre 2012, à Reims !
L'occasion de fêter les 10 ans de notre association !
Lien informations complémentaire
Photos de la rencontre
Compte rendu de la rencontre  

Page Facebook :
cliquer ici


 

 

L'association concerne toutes les personnes ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive !!!

L'association ADCP est reconnue d'Intérêt Général

Objectifs de ce site:

  • Faire partager les idées, les expériences, les témoignages des patients et de leurs proches,
  • collecter et diffuser aux adultes et aux familles toutes informations concernant l’état des recherches médicales,

Liste de diffusion DYSKINESIES_CILIAIRES

cette liste de diffusion concernant la DCP est gérée et hébergée gratuitement par le groupe Yahoo, en échange de publicité.
Pour s'inscrire à la liste de diffusion Cliquez ici
Si vous avez des soucis pour l'inscription : aide inscription.

Page Facebook (merci Augustin) :

https://www.facebook.com/pages/Les-jeunes-de-la-DCP/259544447539252?fref=ts

Présentation de la maladie :

Le problème la Dyskinésie Ciliaire Primitive, c'est qu'aucun cils de l'organisme ne bouge. Conséquences directes :
    - pas d'évacuation automatique du mucus aussi bien au niveau des sinus que des poumons.
    - s'il y a un mauvais drainage, cela peut entraîner des complications :
      - au niveau des poumons, la plus classique est la bronchite,
      - au niveau des sinus,
      - au niveau des oreilles,
      - au niveau de la gorge,
      - ...

Ligue Pulmonaire où on trouve une présentation du Docteur Romain Lazor :

http://www.liguepulmonaire.ch/fr/maladies/maladies-rares/dyskinesie-ciliaire-primitive-et-syndrome-de-kartagener.html

Les partenaires de l'association, pour vaincre les maladies rares : 









    

Présentation de la maladie, faite par le Docteur Patrice Bouvagnet :

http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-DCPKart.pdf 
 

extrait, magasine de la santé de France 5 partie qui concerne la DCP
du 2 septembre 2014:

un grand merci à tous les participants !