Bienvenue sur le site :

Association de patients ayant
une Dyskinésie Ciliaire Primitive

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Lettres de l'association ADCP :
  Janvier 2014 : cliquer ici (format pdf)

Juin 2014 : cliquer ici  (format pdf)

Photos des stages sur l'ADN
photos stage de Marseille (2013)
photos stage d'Angers (2012)


Patinoire Grenoble
Samedi 19 Avril 2014

 

Nouvelles de la recherche:
de février 2014, cliquer ici

La 3ème rencontre autour de la DCP :
A eu lieu Samedi 6 Octobre 2012, à Reims !
L'occasion de fêter les 10 ans de notre association !
Lien informations complémentaire
Photos de la rencontre
Compte rendu de la rencontre  

Page Facebook :
cliquer ici


 

 

 

L'association concerne toutes les personnes ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive !!!

Objectifs de ce site:

  • Faire partager les idées, les expériences, les témoignages des patients et de leurs proches,
  • collecter et diffuser aux adultes et aux familles toutes informations concernant l’état des recherches médicales,

Liste de diffusion DYSKINESIES_CILIAIRES

cette liste de diffusion concernant la DCP est gérée et hébergée gratuitement par le groupe Yahoo, en échange de publicité.
Pour s'inscrire à la liste de diffusion Cliquez ici
Si vous avez des soucis pour l'inscription : aide inscription.

Page Facebook (merci Augustin) :

https://www.facebook.com/pages/Les-jeunes-de-la-DCP/259544447539252?fref=ts

Présentation de la maladie :

Le problème la Dyskinésie Ciliaire Primitive, c'est qu'aucun cils de l'organisme ne bouge. Conséquences directes :
    - pas d'évacuation automatique du mucus aussi bien au niveau des sinus que des poumons.
    - s'il y a un mauvais drainage, cela peut entraîner des complications :
      - au niveau des poumons, la plus classique est la bronchite,
      - au niveau des sinus,
      - au niveau des oreilles,
      - au niveau de la gorge,
      - ...

Ligue Pulmonaire où on trouve une présentation du Docteur Romain Lazor :

http://www.liguepulmonaire.ch/fr/maladies/maladies-rares/dyskinesie-ciliaire-primitive-et-syndrome-de-kartagener.html

Les partenaires de l'association, pour vaincre les maladies rares : 









    

Présentation de la maladie, faite par le Docteur Patrice Bouvagnet :

http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-DCPKart.pdf