Bienvenue sur le site :

Association de patients ayant
une Dyskinésie Ciliaire Primitive

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C'est avec un grand plaisir que l'association ADCP vous souhaite
une bonne Année 2012 avec la santé et un maximum de bonnes surprises !

 

2ème rencontre autour de la DCP,
l'association recherche des fonds

aider la recherche , Film ,
Faire un don

pour voir les photos de la 2ème rencontre
pour voir le diaporama du Dr Patrice Bouvagnet


Réunion du 1er et 2 Octobre 2011 à Besançon :
Compte rendu de la réunion


 La 3ème rencontre autour de la DCP :
Aura lieu Samedi 6 Octobre 2012, à Reims !
L'occasion de fêter les 10 ans de notre association !
Merci de réserver votre journée !


 
 

Evaluation du centre de référence
Jeudi 24 Novembre 2011
- Lien pour le diaporama (format pdf)

Un grand merci à Pascale et Vincent !


Marches Maladies Rares décembre 2011
- Lien pour le 1er diaporama
- Lien pour le 2ème diaporama

Un grand merci à René et Jean-Luc !

 

 

 

L'association concerne toutes les personnes ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive !!!

Objectifs de ce site:

  • Faire partager les idées, les expériences, les témoignages des patients et de leurs proches,
  • collecter et diffuser aux adultes et aux familles toutes informations concernant l’état des recherches médicales,

Liste de diffusion DYSKINESIES_CILIAIRES

cette liste de diffusion concernant la DCP est gérée et hébergée gratuitement par le groupe Yahoo, en échange de publicité.
Pour s'inscrire à la liste de diffusion Cliquez ici
Si vous avez des soucis pour l'inscription : aide inscription.

 

Présentation de la maladie :

Le problème la Dyskinésie Ciliaire Primitive, c'est qu'aucun cils de l'organisme ne bouge. Conséquences directes :
    - pas d'évacuation automatique du mucus aussi bien au niveau des sinus que des poumons.
    - s'il y a un mauvais drainage, cela peut entraîner des complications :
      - au niveau des poumons, la plus classique est la bronchite,
      - au niveau des sinus,
      - au niveau des oreilles,
      - au niveau de la gorge,
      - ...

Ligue Pulmonaire où on trouve une présentation du Docteur Romain Lazor :

http://www.liguepulmonaire.ch/fr/maladies/maladies-rares/dyskinesie-ciliaire-primitive-et-syndrome-de-kartagener.html

Les partenaires de l'association, pour vaincre les maladies rares : 







    

Présentation de la maladie, faite par le Docteur Patrice Bouvagnet :

http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-DCPKart.pdf