Dyskinésie Ciliaire Primitive
Dyskinésie Ciliaire Primitive
La Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est une maladie génétique rare.
Le syndrome de Kartagener
Le syndrome de Kartagener
Il est retrouvé dans à peu près 50% des cas de DCP. Il associe une dilatation des bronches, une sinusite chronique et un situs inversus.

Chers adhérents et sympathisants de l’association ADCP

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Voici le compte rendu de l’assemblée générale de l’association
au samedi 29 avril 2017 de 10h à 16h à la Plateforme Maladies Rares
compte rendu
Vidéo Dr P. Bouvagnet
Education Thérapeutique du Patient Dr S. Wanin

Merci à Emanuelle et Christine !
Qui ont participé aux trophée Roses des Sables
et représenté l’association ADCP !!
http://lesrosagri.trophee-roses-des-sables.org/

Lettres de l’association ADCP
lien anciennes lettres cliquez ici
Janvier 2018 : Lien  (pdf)
Mai 2018 : Lien (pdf)
Août 2018 :  Lien (pdf)

Magasine de la santé, reportage sur la DCP
voir en bas de la page !

Photos des stages sur l’ADN
photos stage de Marseille (2013)
photos stage d’Angers (2012)

Réunions respirare
Janvier 2016, cliquer ici
Janvier 2017, cliquer ici et ici

Beat-PCD, congrès sur la DCP
du 27 au 29 avril 2016 à Paris
cliquer ici

Page Facebook :
cliquer ici

 

L’association concerne toutes les personnes ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive !!!
L’association ADCP est reconnue d’Intérêt Général

Objectifs de ce site :
– Faire partager les idées, les expériences, les témoignages des patients et de leurs proches,
– collecter et diffuser aux adultes et aux familles toutes informations concernant l’état des recherches médicales,

Liste de diffusion DYSKINESIES_CILIAIRES
Cette liste de diffusion concernant la DCP est gérée et hébergée gratuitement par le groupe Yahoo, en échange de publicité.
Pour s’inscrire à la liste de diffusion : Cliquez ici
Si vous avez des soucis pour l’inscription : aide inscription.

Page Facebook (merci Augustin et Sabine)
Page_Augustin  et  Page_Sabine

Présentation rapide de la maladie :
Le problème la Dyskinésie Ciliaire Primitive, c’est qu’aucun cils de l’organisme ne bouge.
Conséquences directes :
– pas d’évacuation automatique du mucus aussi bien au niveau des sinus que des poumons.
– s’il y a un mauvais drainage, cela peut entraîner des complications :
– au niveau des poumons, la plus classique est la bronchite,
– au niveau des sinus,
– au niveau des oreilles,
– au niveau de la gorge,
– …

Les partenaires de l’association, pour vaincre les maladies rares :

 

 

Présentation de la maladie, faite par le Docteur Patrice Bouvagnet
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-DCPKart.pdf 
 

Extrait, magasine de la santé de France 5 partie qui concerne la DCP
du 2 septembre 2014:

Un grand merci à tous les participants !

 

Chers adhérents et sympathisants de l’association ADCP
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FAQ

En chiffres

99
DCP en France
99
% Situs inversus
99
gènes connus