Bienvenue sur le site : Association de patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive

A l'occasion de la 3ème Journée internationale des maladies rares, l'Alliance Maladies Rares publie un ouvrage intitulé "Maladies rares, ils témoignent". Marches des Maladies Rares 2009 : a eu lieu Samedi 5 Décembre 2009 pour voir les photos La 2ème rencontre autour de la DCP : a eu lieu Samedi 10 Octobre 2009 pour voir les photos   pour voir le diaporama du Dr Patrice Bouvagnet

L'association concerne toutes les personnes ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive !!!

Objectifs de ce site:

• Faire partager les idées, les expériences, les témoignages des patients et de leurs proches,
• collecter et diffuser aux adultes et aux familles toutes informations concernant l’état des recherches médicales,

Liste de diffusion DYSKINESIES_CILIAIRES

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Présentation de la maladie :

Le problème la Dyskinésie Ciliaire Primitive, c'est qu'aucun cils de l'organisme ne bouge. Conséquences directes :

- pas d'évacuation automatique du mucus aussi bien au niveau des sinus que des poumons.
- s'il y a un mauvais drainage, cela peut entraîner des complications :
- au niveau des poumons, la plus classique est la bronchite,
- au niveau des sinus,
- au niveau des oreilles,
- au niveau de la gorge,
- ...

 

Présentation de la maladie, faite par le Docteur Patrice Bouvagnet

http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-DCPKart.pdf