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| Fonction | Nom | Envoyer un e-mail ? |
| président | Jean-Marc L. | Cliquer ici |
| Secrétaire | Eliane B. | Cliquer ici |
| Trésorier/Webmaster | Alain A. | Cliquer ici |
| Lieu | Nom | Envoyer un e-mail ? |
| Alliance Maladie Rares (AMR) | Jean-Luc B. | Cliquer ici |
| Centre Référent | Christine P. | Cliquer ici |
| Centre Référent | Alain A. | Cliquer ici |
| Collectif pour la recherche | Fériel Y. | Cliquer ici |
| Collectif pour la recherche | Gilles D. | Cliquer ici |
| CISS Franche Comté | René P. | Cliquer ici |
| Département | Nom du correspondant | Envoyer un e-mail ? |
| 10 - Aube | Marc P. | Cliquez ici |
| 13 - Bouche du Rhône | Eliane B. | Cliquez ici |
| 14 - Calvados | valérie B. | Cliquez ici |
| 25 - Doubs | René P. | Cliquez ici |
| 27 - Eure | Laurence et Frédéric H. | Cliquez ici |
| 29 - Finistère | Elodie. B. | Cliquez ici |
| 31 - Haute-Garonne | Valérie L.N. | Cliquez ici |
| 34 - Hérault | Anthony C. | Cliquez ici |
| 38 - Isère | Alain A. | Cliquez ici |
| 42 - Loire | Jean-Marc L. | Cliquez ici |
| 44 - Loire atlantique | Isabelle G. | Cliquez ici |
| 49 - Maine et Loire | Jean-Luc B. | Cliquez ici |
| 51 - Marne | Christine et Gilles D. | Cliquez ici |
| 56 - Morbihan | Danielle B. | Cliquez ici |
| 64 - Pyrénées Atlantique | Brigitte V. | Cliquez ici |
| 69 - Rhône | Maryline B. | Cliquez ici |
| 72 - Sarthe | Roger B. | Cliquez ici |
| 88 - Vosges | Geneviève J. | Cliquez ici |
| 91- Essonne | Sabine P. | Cliquez ici |
| - Canada | Martin P. | Cliquez ici |
| - Suisse | Nathalie W. | Cliquez ici |