Présentation de l’association

Historique :
L’association et né sous l’impulsion de deux patients qui ont fait des propositions sur le forum DYSKINESIES_CILIAIRES de Yahoogroupes.fr.
L’association est officielle depuis le 4 Juin 2002 (déclaration faite auprès de la Préfecture de Saint-Etienne).
Composition du bureau de l’association :
 Présidente :  Nathalie Bourdon
 Secrétaires :  Isabelle Cizeau et Sabine Peuchamiel
 Trésorier/webmaster :  Alain Alibert
L’association est gérée bénévolement par des patients non médecins
    => nous ne sommes pas habilités à faire des prescriptions et/ou des diagnostiques
    => nos avis, conseils éventuels doivent toujours être validés par des médecins.
Vecteurs de communication de l’association :
1) le présent site internet ( www.adcp.asso.fr )
2) la liste de diffusion de Yahoo DYSKINESIES_CILIAIRES
Cette liste de diffusion concernant la DCP est gérée et hébergée gratuitement par le groupe Yahoo, en échange de publicité.
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Si vous avez des soucis pour l’inscription : aide inscription.

Présentation rapide de la maladie :
Le problème la Dyskinésie Ciliaire Primitive, c’est qu’aucun cils de l’organisme ne bouge.
Conséquences directes :
– pas d’évacuation automatique du mucus aussi bien au niveau des sinus que des poumons.
– s’il y a un mauvais drainage, cela peut entraîner des complications :
– au niveau des poumons, la plus classique est la bronchite,
– au niveau des sinus,
– au niveau des oreilles,
– au niveau de la gorge,
– …

 L’association concerne toutes les personnes ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive !!!

L’association ADCP est reconnue d’Intérêt Général

Liste de diffusion DYSKINESIES_CILIAIRES
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Autre présentation de la maladie, faite par le Docteur Patrice Bouvagnet
http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-DCPKart.pdf 

Extrait, magasine de la santé de France 5 partie qui concerne la DCP, toujours d’actualité 😉
du 2 septembre 2014:

Merci à Emmanuelle et Christine !
Qui ont participées aux trophée Roses des Sables, édition 2019
et représenté l’association ADCP !!
http://lesrosagri.trophee-roses-des-sables.org/

 

L’adresse postale de l’association :
ADCP
Chez Alain Alibert
307 chemin Champfleury
82000 Montauban

Compte postal de l’association :
ADCP, CCP 13 243 82 U, Lyon