Conseil National de l’Alliance Maladies Rares

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L’ADCP, élue au conseil national Alliance Maladies Rares

L’association ADCP a été élue au conseil national de l’Alliance Maladies Rares, composé de 20 associations (voir liste ci-dessous) lors d’une assemblée plénière.

Rapidement après sa création en 2002, l’association ADCP a adhéré à l’Alliance Maladies Rares car il nous a paru évident que notre voix serait plus forte ajoutée à celles des associations travaillant sur des problématiques communes.

L’ADCP remercie ses collègues associatifs de la confiance qui lui a été accordé pour porter ensemble notre combat contre les maladies rares.

Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMI) Françoise Tissot
Association de patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive (ADCP) Jean-Luc Bineau
Association de Soutien aux Parents et à la Recherche En Hépatologie Pédiatrique (ASPREHP) Hélène Berrue Gaillard
Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) Nathalie Triclin
Association des Personnes de Petite Taille (APPT) Danièle Hugues
Association Française contre les Myopathies (AFM) Hélène Tack
Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) Sylvie Le Moal
Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (AFSMa) Paulette Morin
Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) Christiane Roque
Association François Aupetit (AFA) Jacques Bernard
Association Inflam’oeil Jeanne Herault
Association Lesch Nyhan Action Alain Donnart
Association Maladie Rendu Osler (AMRO France) Roland Elkoubi
Association Nationale du Syndrome X Fragile « LE GOËLAND » Viviane Viollet
Association RETINA France Olivier Negre
Association Syndrome Moebius France Laurent Ecochard
Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) Françoise Freyburger
Collectif Malades Isolés Benoît Hennion
Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren (ASWB-France) Catherine Dervieux
Union Nationale des Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales (UNAPEI) Liliane Cotton